Coordenação: Miguel Kfouri Neto e Rafaella Nogaroli
Escrevo a convite do Professor Miguel Kfouri Neto e da Rafaella Nogaroli a quem agradeço o espaço e a oportunidade. Pretendo trazer nessas linhas algumas reflexões acerca da autodeterminação nos cuidados da saúde, suas repercussões jurídicas e diferenças para a autonomia privada.
Na seara dos cuidados da saúde e da prática médica, a autodeterminação consiste na possibilidade das pessoas de controlar, em certa medida, seu próprio destino e tratamento clínico por meio de decisões sucessivas ao longo de suas vidas[1], desde que prévia e suficientemente informados pelos seus médicos. Trata-se, assim, da faculdade da pessoa ter comportamentos intencionais em relação ao seu futuro. Por isso que para Michel Wehmeyer e Michelle Schwartz, a “autodeterminação refere-se ao conjunto de atividades e habilidades que o indivíduo necessita para atuar de forma autônoma e ser protagonista dos acontecimentos relevantes na sua vida, sem influências externas desnecessárias[2].
Por sua vez, a autonomia é geralmente expressa como um direito dos adultos capazes de tomar decisões, desde que informados sobre seus próprios cuidados médicos. Esse princípio é um dos pilares da exigência de se obter o consentimento informado do paciente antes de qualquer investigação ou tratamento.
Para Michel Wehmeyer a autonomia é um dos quatro componentes da autodeterminação, sendo os elementos para exercê-la quando: 1) a pessoa for capaz de agir de forma autônoma, isto é, que a tomada de decisão e o ato de fazer escolhas a permita levar uma existência relativamente independente; 2) o agente tem um comportamento autorregulado, o que quer dizer que aprende com as próprias experiências para resolver problemas da vida quotidiana; 3) o indivíduo age com “empoderamento psicológico” , ou seja, tem a consciência das suas próprias capacidades e as distingue entre as consequências das suas próprias ações e o que independe delas, e; 4) a pessoa age com autorrealização, ou seja, compreende seu próprio funcionamento e conhece suas capacidades e seus limites[3].
Trazendo as ilações acima para a seara médica é possível concluir, de forma genérica, que a autodeterminação possibilita que a pessoa possa controlar os termos do seu tratamento, ato que legitima a intervenção médica e que se torna a expressão máxima dos direitos da personalidade do paciente (CC, art. 15), tanto nas relações médicas contratuais quanto extracontratuais. Dessa forma, o paciente passa a controlar o seu destino, de modo que atua como protagonista da sua própria história.
A autodeterminação, portanto, é um ato em oposição à determinação dos outros, já que pressupõe sempre uma construção pessoal que exclui qualquer outro fator que possa determinar o comportamento ou a ação de cada sujeito[4].
Todas essas questões conceituais são necessárias de serem enfrentadas, pois elas vêm sendo debatidas no campo jurídico. Em rápida análise jurisprudencial ou doutrinária dos debates que têm como pano de fundo a bioética, os termos autonomia privada e a autodeterminação são muitas vezes tratados como sinônimos.
Nesse sentido, cabe perguntar se a autodeterminação nos cuidados da saúde merece ser considerada como um conceito jurídico próprio em relação à autonomia privada?[5]. Já adiantando minha posição, entendo que a resposta deve ser positiva.
É preciso atentar a uma nova possibilidade que se apresenta ao jurista, decorrente da atual dialética do direito civil-constitucional e a bioética: a abertura da autonomia negocial para o reconhecimento da autodeterminação nos cuidados da saúde.
Ela se justifica porque a cultura jurídica fez um intercâmbio com as mudanças propiciadas pelas descobertas da biotecnologia, colocando em evidência a necessidade de maior aproximação da bioética com a legalidade. A modificação de interpretação das leis, decorrente da maior carga valorativa atribuída ao homem, traduz o reconhecimento do sujeito como detentor do poder de ter uma “liberdade de decisão e autodeterminação, a fim de comportar-se e determinar-se de muitas maneiras que envolvem e afetam seu corpo”[6]. Nesse sentido, não se pode negar que a relação entre o profissional de saúde e o paciente está sendo repensada.
Os estudos da bioética são, necessariamente, o celeiro dessas mudanças, notadamente diante dos princípios construídos desde o Belmont Report. Isso somado à construção sistêmica dos direitos fundamentais e o reconhecimento da dignidade da pessoa humana como fundamento da República, acabaram por penetrar o direito privado e modificar a forma de se visualizar os tradicionais institutos jurídicos e, dentre eles, os negócios jurídicos.
Sob o enfoque jurídico, Ana Prata lembra que a autonomia privada não pode ser considerada como manifestação da autodeterminação humana ou da liberdade individual. Segundo afirma, estes “não são conceitos confundíveis, como são, em grande medida, antinômicos”[7], sem tecer maiores diferenças a respeito.
Com efeito, Emanuele Calo enfatiza que “a bioética reflete os princípios éticos universais que, na sua qualidade de direitos fundamentais, não requer classificação e são impostas por lei. A referência à autodeterminação, como o pivô da bioética, abre novas áreas da autonomia privada”[8].
A doutrina contemporânea construiu o diálogo entre os negócios jurídicos patrimoniais e os negócios jurídicos existenciais. Como reflexo deste último, pode-se dizer que o paciente deixou de ser alienado ou deixado à margem dos seus tratamentos clínicos e passou a ser reconhecido como senhor de suas próprias decisões e a requerer os seus direitos.
Decompondo a palavra autodeterminação tem-se auto (próprio) + determinatio (limites, divisas), que significa “estabelecimento dos próprios limites”. Já a autonomia deriva autos (“próprio”) + nomos (“regra”, “governo”, “lei”), ou seja, “fixação das próprias regras”. Com efeito, aqui está a se falar de tema muito mais amplo que a autonomia. Não se trata apenas de uma liberdade jurídica, como quer a autonomia, mas sim, significa dizer que o indivíduo há de ser senhor de seu corpo, mente e espírito que além de direito natural, recebe a tutela máxima existencial do ordenamento jurídico, independentemente de qualquer fator externo de sujeição do indivíduo.
Portanto, é mais adequado à seara dos direitos da personalidade e estudos da bioética a construção da autodeterminação nos cuidados da saúde como categoria jurídica própria, mais adequada aos cuidados da saúde. Tal como ocorreu quando da evolução dos conceitos jurídicos de autonomia da vontade passando pela autonomia privada e chegando à autonomia existencial[9], novamente a bioética e a proteção aos direitos fundamentais do paciente requerem a necessidade de estabelecer novas fronteiras para os cuidados da saúde. Conforme Gerson Luiz Carlos Branco a autodeterminação encontra sua gênese nas novas modalidades de declarações negociais que surgiram na atualidade, que encontra-se ligadas às liberdades da personalidade[10].
Otávio Luiz Rodrigues Junior demonstra que o direito à autodeterminação está a conquistar espaço próprio dentro do direito privado, “prefigurando-se como uma categoria jurídica mais ampla que a autonomia privada”. Segundo o autor, o conceito de autodeterminação tem por fundamento o princípio da dignidade da pessoa humana, sendo reconhecido juridicamente como um poder, isto é, a faculdade vinculativa de cada indivíduo livremente administrar suas esferas de interesse, fazendo sua vida de acordo com suas opções, enquanto a autonomia privada é a livre constituição das relações jurídicas, especialmente nos contratos[11].
Com efeito, obtempera Gerson Luiz Carlos Branco, baseando-se nas lições de Robert Alexy, que a autonomia privada e a liberdade de contratar são competências que atribuem aos particulares por meio de determinadas ações (celebração de um negócio jurídico). Daí porque dizer que autonomia privada é uma “competência” enquanto os atos de pura autodeterminação são “permissões”[12].
A discussão sobre as disposições do próprio corpo, consentimento informado e as decisões no âmbito clínico abrem caminho para a questão fundamental do direito à vida e à autodeterminação em matéria de saúde. Parte do reconhecimento da capacidade de escolha livre e independente do indivíduo da gestão de sua existência, preservando sua integridade de corpo e mente[13]. De acordo com Schutter “a autodeterminação requer que cada indivíduo goze do direito de viver sua vida como lhe aprouver, sendo o senhor de si mesmo”[14].
Seu fundamento advém da proteção constitucional das liberdades, privacidade e proteção contra a ação de terceiros que possam ameaçar a integridade corporal do indivíduo. A extensão da autodeterminação do indivíduo traduz-se no direito de exercer o controle sobre o próprio corpo o que inclui permitir ou recusar o tratamento médico[15], e que se configura como um legítimo interesse do seu titular, como um ato oposto à heteronomia, revogável a qualquer tempo.
Vale lembrar que a Corte de Cassação Italiana em 9 fevereiro de 2010, n. 2847 enfatizou que o direito à autodeterminação é uma forma de respeito à liberdade do indivíduo e, ao mesmo tempo, um meio para promover seus interesses pessoais. Este é incorporado tanto na faculdade de escolher entre diferentes ofertas terapêuticas possíveis, quanto no direito de suspender ou recusar tratamento médico[16]. Observa-se assim, não apenas um dever de proteção, mas também um dever de promoção da autodeterminação.
A decisão na área de saúde, com respeito à autodeterminação do paciente, implica necessariamente num “enfoque centrado no entendimento e numa comunicação efetiva”[17] com o paciente. Daí porque se dizer que a informação assume lugar de destaque como um dos instrumentos por meio do qual se fará o reequilíbrio da relação médica, abastecendo os pacientes com os elementos cognitivos necessários para enfrentar não apenas as suas condições de saúde, mas também para poderem superar, de forma consciente, o que entendem ser o melhor para si.
A informação na área médica deve ser entendida como o conhecimento técnico-médico, coletado e refletido de forma científica e/ou empírica pelo profissional, que deve ser transmitido de forma simples, clara e compreensível ao paciente, enquanto vulnerável na relação, para que este tenha ciência da questão de saúde que lhe aflige. Trata-se de um processo contínuo que deve ser transmitido com antecedência suficiente para que o paciente possa ponderar e absorver os riscos e benefícios da intervenção em seu corpo.
Pode-se dizer, em complemento, que a independência da autodeterminação em relação à autonomia se dá pelo emprego nas questões que envolvem a determinação dos direitos da personalidade.
Como exemplo, a autodeterminação encontra-se implícita no artigo 15 do Código Civil, norma que converte o consentimento informado em norma de permissão para intervenções cirúrgicas ou tratamento clínico, efetivação de negócios que envolvam doação de órgãos e diretivas antecipadas quanto à vedação da distanásia ou procedimentos desproporcionais em situações de terminalidade da vida[18].
O consentimento informado, nesse contexto, tem como fundamento a inviolabilidade do ser, enquanto pessoa. Isso significa que os profissionais da saúde não têm o direito de tocar ou tratar um paciente sem sua aprovação. Será ele quem irá conviver com as consequências do tratamento e terá de lidar com qualquer ônus e bônus dele oriundo.
Respeitar a autodeterminação é a expressão do reconhecimento de que cabe ao paciente decidir sobre sua vida, o próprio corpo, de acordo com sua experiência de vida e valores, mesmo quando suas decisões forem diferentes do consenso social ou do defendido pelo princípio da beneficência. Em última análise, nessas breves linhas, é reconhecer a tolerância a diferentes visões de mundo, desde que seja garantida a liberdade de se autodeterminar[19].
[1] RAZ, Joseph. The Morality of Freedom. London: Oxford University Press, 1986, p. 369.
[2] WEHMEYER, Michael; SCHWARTZ, Michelle. The relationship between self-determination and quality of life for adults with mental retardation. Education and Training in Mental Retardation and Developmental Disabilities. ISSN 0013-1237. 33:1 (1998) 3–12.
[3] Idem.
[4] WEHMEYER, Michael; SCHALOCK, Robert – Self-determination and quality of life: implications for special education services and supports. Focus on Exceptional Children. ISSN 0015-511X. 33:8 (2001) 1–16
[5] Olhando para o passado, observa-se que a autonomia da vontade evoluiu paulatinamente para a autonomia privada e, atualmente, com o reconhecimento da reconstrução axiológica proporcionada pela Constituição de 1988, constata-se que a autonomia existencial se encontra sedimentada. Nesse sentido, Roberta Elzy Simiqueli de Faria: “Embora a autonomia privada tenha nos contratos uma de suas principais manifestações, a eles não se restringe, pois abrange também questões de caráter existencial”. FARIA, Roberta Elzy Simiqueli de. Autonomia da vontade e autonomia privada: uma distinção necessária. Direito Civil: Da autonomia privada nas situações jurídicas patrimoniais e existenciais. Coordenação: César Fiúza, Maria de Fátima Freire de Sá, Bruno Torquato de Oliveira Naves. Belo Horizonte: Del Rey, 2007, p. 63.
[6] Corte de Cassação Italiana, 21 de janeiro de 2009, n. 2.437. No caso, uma mulher foi submetida a uma intervenção de laparoscopia. Durante a intervenção lhe foram retiradas as trompas de falópio (salpingectomia). A mulher queixando-se que apenas foi informada da laparoscopia acionou o médico na Justiça. Perante o tribunal o médico foi condenado pela violação à liberdade de autodeterminação da pessoa sobre decisões médicas.
[7] PRATA, Ana. A tutela constitucional da autonomia privada. Coimbra: Livraria Almedina, 1982, p. 77. Procurando traçar as primeiras linhas de diferença, José de Oliveira Ascensão esclarece que “exerce-se a autodeterminação, por exemplo, quando se decide não exercer um direito que nos cabe” dentro do contexto do ser humano permitir fixar o que deseja para si, enquanto a autonomia é “a garantia de um espaço de atuação livre no seio da ordem jurídica, verdadeiro centro de gravidade que resulta na produção dos efeitos jurídicos ao alvedrio do sujeito” ASCENSÃO, José de Oliveira. Direito Civil: teoria geral. v III. Coimbra: Coimbra Editora, 2002, p. 77.
[8] CALO, Emanuele. Il consenso informato: dal paternalismo all’autodeterminazione. Roma: Notariato, 2000, n. 2, p. 183 (tradução livre do autor).
[9] Para maiores informações a respeito, vide: GOZZO, D.; MONTEIRO, J. R. A concretização da autonomia existencial e a Lei n. 13.146/15: apontamentos sobre o casamento da pessoa com deficiência. civilistica.com, v. 8, n. 1, p. 1-23, 28 abr. 2019.
[10] Nas suas palavras: “Isso precisa novamente ser tratado para resolver um debate que tem sido feito em torno dos efeitos de uma série de novas modalidades de declarações de vontade que modernamente têm sido realizadas, em especial nas hipóteses de ‘consentimento informado’, ‘testamento genético’, ‘contratos’ para realização de pesquisas médicas ou ‘para uso de medicamentos experimentais’. Nesses casos se está tratando de hipóteses em que o objeto da declaração ou manifestação de vontade está vinculada diretamente com liberdades que são o âmago da personalidade e estão protegidas pelo princípio constitucional da dignidade da pessoa e, portanto, sofre uma severa limitação ao poder de disposição dessa matéria por meio de atos de vontade. Porém, o avanço da responsabilidade civil dos médicos, a exigência crescente do dever de informação nas relações profissionais, o desenvolvimento tecnológico e a necessidade de que certos atos sejam praticados em benefício da saúde e para o desenvolvimento integral das pessoas transformaram em rotineira a celebração de “atos” cuja correta qualificação no ordenamento se faz necessária para a compreensão de sua eficácia jurídica. A proposição deste sintético artigo é de que esses atos são atos de autodeterminação, mas não podem ser considerados atos de autonomia privada. BRANCO, Gerson Luiz Carlos. Primeiras linhas para distinguir atos de autonomia privada de atos de pura autodeterminação, 2011, p. 3/4;
[11] Complementa o autor que a autodeterminação açambarcaria a autonomia privada (…), bem assim as escolhas individuais quanto à ideologia, ao partido político, à religião, à dita opção sexual e ao direito de renunciar à própria vida. RODRIGUES JÚNIOR, Otavio Luiz. Autonomia da vontade, autonomia privada e autodeterminação: notas sobre a evolução de um conceito na modernidade e na pós-modernidade. Revista de informação legislativa, v. 41, n. 163, jul./set. de 2004, p. 126/130.
[12] BRANCO, Gerson Luiz Carlos. Autodeterminação e limitação negocial aos direitos da personalidade. Revista Brasileira de Direito Comparado n. 44/45, p. 239–260, jan./jun., 2013.
[13] DWORKING, Gerald. The Theory and Practice of Autonomy. Cambridge: Cambridge University Press, p. 103 (tradução livre do autor).
[14] DE SCHUTTER, O. La vie privée entre droits de la personnalité et liberte. Revue trimestrielle des droits de l’homme, n.40, outubro/1999, p. 858 (tradução do autor).
[15] Na Itália a jurisprudência tem demonstrado a necessidade de se estabelecer contornos próprios ao “diritto all’autodeterminazione del paziente”, sobretudo em relação aos cuidados da saúde e em se obter o consentimento informado do paciente. De fato, o direito à autodeterminação do paciente tem encontrado concreta atuação no âmbito da atividade médica através da elaboração do consentimento informado. DRAGONE, M. La violazioni del diritto all’autodeterminazione. La prova e il quantum nel risarcimento del danno non patrimoniale. Danno biologico, esistenziale e morale. v. 1, Milão: Utet Legal, 2008, p. 813.
[16] De forma muito pertinente, nesse julgado, a Corte de Cassação Italiana reconhece que a violação do direito de autodeterminação do paciente é causa autônoma de responsabilização médica, o que vem, portanto, comprovar a tendência de se considerá-lo como figura jurídica própria e passível de tutela específica no ordenamento jurídico, sobretudo, quando voltada aos cuidados da saúde.
[17] BEAUCHAMP, Tom. L.; CHILDRESS, James F. Princípios de ética biomédica. Tradução de Luciana Pudenzi, São Paulo: Loyola, 1994, p. 207.
[18] ROSENVALD, Nelson. A LGPD e a despersonalização da personalidade Disponível em: https://www.migalhas.com.br/coluna/migalhas-de-protecao-de-dados/350374/a-lgpd-e-a-despersonalizacao-da-personalidade. Acesso em 29/08/21
[19] De acordo com decisão da Corte de Cassação Italiana: “(…) a prática do consentimento livre e esclarecido é uma forma de respeito pela liberdade individual e um meio para atingir os seus melhores interesses. Está relacionado não só com o direito de escolher entre diferentes opções de tratamento, mas espera o princípio personalista que anima a nossa Constituição (que vê a pessoa humana como um valor ético em si mesmo e tem como limite o “respeito à pessoa humana”, em referência ao indivíduo, em qualquer tempo, dentro do total de sua vida e sua pessoa, tendo em consideração o conjunto de crenças éticas, religiosas, culturais e filosóficas, guiando suas determinações volitivas) e a nova dimensão que tomou sobre a saúde (não mais entendida como mera ausência de doença, mas como um estado de completo desenvolvimento físico e mental no que diz respeito à percepção de cada indivíduo de si mesmo, até os aspectos internos da vida como percebido e vivido pelo sujeito em sua experiência) e, possivelmente, também tem o direito de recusar o tratamento e decida parar de forma consciente, em todas as fases da vida, mesmo no terminal”. Cass., séc. I, 16.10.2007, n. 21.748 (tradução livre do autor).
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